Hoy he caído en la cuenta de que llevo tres años con las mismas rutinas, he ido perfeccionando un sistema para conseguir una estabilidad para con mis síntomas y a pesar de ello sufro constantemente dolor, fatiga y por supuesto lo que peor llevo la soledad y el aislamiento. Estos tres años han pasado como si nada no me he dado cuenta, y hoy en la víspera de semana Santa cuando he empezado a oír donde se iba a ir la gente he tomado conciencia de que para mí ya no existían los viajes.

Hace unos meses me planteé viajar solo por ver la playa, lo organicé todo: busqué un Hotel accesible cerca de la playa que admitiera perros, un tren y planee todo el itinerario para que fuera lo más predecible posible, estuve pensando unos meses que iba a conseguirlo, compré una maleta un trasportin para mis dos perros, bastón…Me imaginé como iba a poder viajar con mi andador, mi maleta y mis animales, como tenía que pedir ayuda a la compañía de transportes, etc….Pero después de varios episodios de lumbago en los que  no era capaz de levantarme de la cama pensé que mis energías, funcionalidades y capacidades actuales no eran suficientes para viajar sola, no es que fuera imposible era posible, pero tenía demasiado miedo a encontrarme sola con un dolor insoportable y que no tuviera nadie al lado que me sostuviera o me ayudara. En mi casa todo está preparado para poder paliar las dificultades de vivir sola, pero en un lugar lleno de incertidumbres a la que se unen todas las mías, me veía con necesidades de apoyo  que para ir medianamente tranquila conllevaban compañía. 

No llevaba tres años sin ver el mar porque había estado creando un entorno seguro para mí, llevaba tres años sin viajar porque no tenía con quien. Todos los últimos intentos que hice con personas sanas fueron para mí muy difíciles, no podían bajar tanto el ritmo como yo necesitaba y mi esfuerzo no acababa bien, tomé la decisión de quedarme en casa día tras día y ya han pasado así tres años.

A veces me pregunto si esta situación me desagrada o me agrada, no en el sentido de viajar, sino el sentido de la rutina. Después  del diagnóstico de autismo, me di cuenta de lo desregulada y sobre estimulada  que he vivido toda mi vida, pero a la vez con una necesidad imparable de novedad por el TDAH. A veces me consuelo pensando que durante mis años en los que era funcional hice tantísimas cosas que otros no vivirán ni en tres vidas…a veces pienso que me voy a quedar así otros tres años y luego tres años más y que nada va a cambiar nunca y me da vértigo y a la vez me gusta.

Supongo que al final el dolor crónico, la fatiga y la discapacidad terminan por condicionamiento operante provocando un entorno que premie la disminución de los síntomas. A veces fantaseo que sucede algo en mi vida que me saca de estas monotonía, pero la realidad es que cuando algo así aparece lo rechazo, así que realmente no sé en qué lugar estoy.

Quiero pensar que en algún momento esta discapacidad que estoy empezando a integrar me permitirá volver a salir al mundo de otra manera pero ahora mismo no lo tengo claro, el mundo me resulta muy hostil, difícil, con muchas barreras y no puedo hacerlo sola, pero es que tampoco soy capaz de soportar la compañía por mucho tiempo, al menos lo que he conocido hasta ahora por compañía, soy esa clase de persona dicotómica y compleja pero sigo sintiendo un vacío, no es un vacío existencial es como si no hubiera llegado a la última parada, ahora tengo paciencia de eso me sobra, algo que siempre me falto y fue un gran problema, pero creo firmemente que el ser humano no está hecho para vivir en esta soledad y espero que por una vez atraiga a esas perdonas que no me hacen sentir rara y me sobrepasan constantemente, esas con las que me tenía que emborrachar para aguantar.

Por circunstancias de la vida la discapacidad me ha dejado más sola de lo normal, lo que consideraba mi último refugio, mi familia, por diferentes condiciones algunas negligentes y otras fortuitas no son ningun recurso para mi, con una discapacidad física del 65% que va en aumento solo puedo recurrir a los servicios sociales…viajar es lo de menos. Solo las personas que se han quedado sin familia por una u otra circunstancia entenderán el vacío  que deja la misma y si esta ha sido disfuncional  y te has empeñado en intentar repararla, te has aferrado hasta que ella misma te ha abandonado  creo es más doloroso, no hay nada que idealizar sobre lo que pudo ser:  son un padre y una madre que se casaron, uno narcisista otro con dependencia emocional y la madre crío sola tres hijos mientras era maltratada psicológicamente por su marido cuando aparecía, ese maltrato le hizo aferrarse a sus hijos porque era lo único que tenía, los sobreprotegio en exceso e intento en la medida de lo posible sin conseguirlo que no sufrieran los abusos del padre. Pero un padre en una familia patriarcal  tiene mucho peso por ausente que esté, machacó a todos sus hijos para que siempre se sintieran menos que él, rey y señor del feudo, los hizo sentir inútiles pese a sus logros, les mostró que mostrar cariño era de debililes, les dijo que la familia era lo más importante… pero nunca estaba y los insultaba….¿que clase de familia era esa?

Cuando te dicen que tu familia es lo más importante, que es lo único que te va a quedar eso te cala, de ahí el aferrarte por mucho daño que te esté haciendo, te empiezas a fijar en aquellas cosas que si son buenas desechando todo aquello que te haría abandonarla para siempre. Sostener a la vez la idea de que la familia es lo más importante mientras es una fuente constante de sufrimiento nos mantiene muchos años aferrados a la idea de que hay alguna forma de salvación, algunos antes y otros después, y pobre del que nunca se vaya, terminarán desistiendo, centrándose en amigos, parejas, tribus, cualquier cosa que no funcione de la manera disfuncional que vivieron, pero por desgracia muchos de los que hemos vivido en este tipo de familias repetimos los patrones.  Yo lo estuve haciendo durante muchos años, tuve muchas parejas y en el empeño de que no fueran como mi padre encontré el extremo contrario del defecto, por no convertirme en mi madre terminé rompiendo relaciones que se estabilizaban, lo que queda claro es que esa experiencia me marcó para siempre en mi relación con los demás, relaciones que siempre fueron desequilibradas, llenas de desconfianza, de miedo al abandono, a la traición, al abuso  y en pocas ocasiones podía disfrutar de un vínculo sano.

Cuando llegó la discapacidad mis relaciones románticas pararon en seco y empecé a pensar muy seriamente sobre cómo quería vincularme y por qué anteriormente había mantenido durante años relaciones que claramente no funcionaban. Descubrí que tenía mucha menos necesidad de emparejarme de la que creía, esta venía de un miedo al abandono que desarrollé en la infancia y de mi supuesta “rareza”, solo en vínculos profundos podía ser yo misma y sentirme segura. Las neurodivergencias trajeron también mucha luz sobre esto y decidí no volver a emparejarme a no ser que la persona entendiera como yo el amor y los cuidados. Esto da para otro artículo pero en resumen, no lo he encontrado, tampoco es que eche en falta una pareja, no tengo la experiencia de ser feliz en ella. Sin familia, sin pareja y con unos amigos que construí también con una referencia distorsionada y por lo tanto fueron desapareciendo ante la adversidad, me siento sola, estoy sola, siento la solitud tan profundamente que a veces me invade el pánico.

Tengo miedo de quedarme sola para siempre, pero no voy a traicionarme de nuevo, mi discapacidad no me convierte en un saldo, al contrario me ha hecho más valiosa, y ahora con todo el terror que me habita pasos los días intentando encontrar esa red de apoyo de la que tanto se  habla fuera de las formas convencionales o dentro, y de momento “ mi rareza”  y discapacidad hace de esto una misión muy dificultosa, salgo poco y no encuentro gente compatible en mi entorno, un entorno nulo y prácticamente virtual. De las apps de citas ni hablo, lo superficial no es para mí, tampoco los mercados de carne, los requisitos a cumplir cuál carta a los reyes, que te valoren por tu profesión más que por ser amable o generoso… el que entienda entiende. Yo soy una persona dentro del standar de belleza y eso me hace presa de multitud de personas que no me causan interés ninguno ni yo a ellos más allá de…eso.

No sé cómo resolver esta situación con la vulnerabilidad de mi situación, mi incertidumbre por el dolor continuo y mi baja exposición social... parezco estar abocada al aislamiento. A veces me siento tan jodidamente sola que pienso que una persona encarcelada tiene más vida social que yo, lo pienso y lo creo. Me pregunto entonces como he llegado hasta aquí, ¿por mi discapacidad? ¿Porque crecer entre la disfuncionalidad me dejó sin herramientas?¿ Por rara? ¿Por todo junto? . Confío en que tenga solución porque sinceramente ningún humano puede estar tan solo sin acabar perdiendo el sentido de la vida.

Los sanos y normativos han descrito cuál es la manera correcta/ buena de vivir: consiguen su identidad a través de su profesión, su ocio tiene que ser productivo, los viajes son una especie de carrera donde se corona el que más países ha visitado, cuelgan fotos rodeados de gente, que se vea que exitosa es su vida social y familiar, la autenticidad se ha convertido en una obligación que curiosamente se consigue “viviendo la vida” tal y como “debe vivirse”

Cuando se describe lo que es lo bueno también se está describiendo lo que no es aceptable. Las personas que no llevan este tipo de “vida exitosa y productiva” se consideran perdedoras, se miran con pena o se les culpabiliza y se les despoja de su valor.

La palabra inválido aún se usa. Las personas discapacitadas siguen siendo personas inválidas para los sanos, hemos cambiado el lenguaje pero todavía no hemos cambiado las mentes. En un mundo donde el valor se encuentra en la productividad una no tiene valor con discapacidad, sino por lo que hace “a pesar de su discapacidad”, esto es: si consigue llevar una vida funcional y productiva. Es por esto que muchas personas con discapacidad siguen sintiéndose culpables por no poder llevar dicha vida, por descansar, por dejar de trabajar, por decir no, por necesitar apoyos, perder amigos o por no parecer lo suficientemente discapacitados.

Esto se llama capacitismo, y sí te dan valor solo cuando haces cosas normativas, te están usando como porno inspiracional.

Como persona con discapacidad siento que valgo mucho más allá de las cosas que soy capaz de hacer, de hecho, creo que tengo cualidades muy valiosas que he conseguido desarrollar gracias a estas supuestas limitaciones, no somos solo personas con discapacidad, ante todo somos personas, cada uno de nosotros con nuestras diferentes habilidades y capacidades como cualquier otro, y estamos cansadas de tener que demostrar nuestra valía a su manera, no moveré ni un dedo para que ellos consideren que tengo valor, al contrario, todo lo que yo mueva será para que el concepto de valor no tenga nada que ver con lo que actualmente se considera.

Hablemos de aburrimiento y monotonía, de horas que pasan en contemplación. Me río yo del mindfullnes, me parto de todos esos gurus que nos venden parar como idea revolucionaria  “él no hacer nada” y por supuesto estar tranquilo con ello. Me resulta gracioso ver como una sociedad a la que se le ha instado a tener numerosas necesidades que en realidad no tiene a través de la comparación con otros, que se le ha forzado a buscar su identidad a través de su profesión, a convertir su ocio en algo productivo, los viajes en una especie de carrera de realización personal, la autenticidad como obligación mientras hacen lo que todo el mundo “se supone que tiene que hacer”, donde la vejez deseable es aquella en la que que no para, precisamente se hace mucho porno inspiración de la vejez: “ Pepita tiene 97 años y anda 10 km  al día, ¿cuál es su secreto?…¡No parar nunca de hacer cosas! “ . Y las personas: “¡oh esa es la actitud! ¡admirable¡ “ …..y así se alejan lo que les da miedo, una vejez donde el dolor y la enfermedad pueden aparecer.

¿Qué pasa cuando te detienes?, ¿qué le sucede a tu cuerpo?,  a tu mente…¿que le suceda todo entorno?. Decía Epicuro que la clave de la felicidad estaba en dejar de desear en suprimir el deseo pero vivimos en una sociedad donde nos creamos constantemente necesidades, deseos y por supuesto pretendemos reconciliar eso con la felicidad, el deseo está desbocado, es insaciable y queremos sentirnos satisfechos. ¿Como nos hemos tragado semejante sandez? poca cosa se puede añadir a lo que ya se sabe ancestralmente sobre bienestar.

Cuando una sociedad se encuentra en crisis como le pasó a la Grecia de la época Hemenistica, surgen escuelas como el estoicismo y el epicureismo, no era filosofía propiamente dicha, lo que pregonaban eram maneras de vivir bien, inculcaban un estilo de vida que te inducía al retraimiento, la aceptación del logos, en el caso del estoicismo o la supresión del deseo.

La espiritualidad mal entendida "new age" ( basada en el hinduismo y budismo milenarios) también ha venido a empaquetar ese vacío  actual  y quizá sea el mayor precursor del “aprende a parar” , los retiros en la naturaleza, baños de bosque y demás productos que utiliza la gente para “aprender a parar” algo que si de verdad quisieran practicar podrían  hacerlo en su propio sillón, pero algo tan intuitivo como parar y descansar les resulta imposible sin sentir culpa. 

Las enfermas crónicas con dolor incapacitante aprendimos a parar en seco y a la fuerza, pataleamos durante años intentando que eso no fuera así porque nuestra vida no tendría sentido sin hacer esas cosas: ¿quién sería sin mí trabajo?, ¿cómo ocuparé el tiempo? ¡Quiero viajar a Tailandia y nunca podré! ¡Esta enfermedad me está robando todo,incluidos mis amigos y familia! Todo esto junto a la culpabilidad…sino puedo hacer todo esto. ¿Tengo algún valor como persona? Tendrán razón aquellas personas que dicen que exagero y podré hacer mucho más de lo que hago? Te pasas años intentándolo hasta que un día sin gurús ni psicólogos que medien aprendes a parar, y cuando lo consigues sin sentirte mal, cuando descansas y puedes dar gracias por poder estar haciéndolo y no machacándote, ahí cambia todo, se produce una teasvaloracion y nada vuelve a ser lo mismo.  En mi caso pienso a menudo que pasaría si volviera a tener funcionalidad  ¿Empezaría de nuevo la carrera hacia delante o mi vida ya nunca podría volver a ser aquella después de lo vivido? ¿Es esta una pausa forzosa o realmente he podido aprender algo valioso de esta situación?

Mientras los sanos compran experiencias para parar, yo las tengo a diario, pero para ellos no es igual, algunos dirán que hay que hacer algo para merecer parar, otro gran error que solo trae culpa. Parar y no hacer nada, ya sea a la fuerza o voluntariamente es un acto subversivo como ninguno. Plantarte ante todos y decir, que orgullosa estoy de estar en mi casa por días sin ninguna necesidad, sin deseo o envidia por lo que tienen los demás. Creo que  si se pararan a reflexionar sobre sus  “vidas plenas” ajetreadas realmente me envidiarían, pero no esa envidia que sienten porque yo no trabajo, que viene de su frustración, envidia sana al observar mi paz a pesar de la enfermedad, paz por no desear lo que no puedo tener, ni necesito ya…paz por conformarme con ver las flores de la primavera, que es mi pasatiempo actual preferido, solo con eso y un paseo mi día está pleno. ¿Cuantos podrían decir que pueden ser felices con tan poco?

Ayer vi una película que trataba la tensión entre las puldiones del individualismo y o comunitario, el protagonista, un hombre brillante es continuamente alentado a que despliegue su potencial olvidándose de los suyos, y el duda, duda durante toda la película, pero hace algo que hoy en día es revolucionario: consigue reconciliar individuo y comunidad. Justo unos días antes escribí este post: 

He escrito ya bastantes posts sobre cómo se establece el criterio de la "vida buena" y para mí lo que se considera popularmente "vida buena" es una fuente continua de insatisfacción. En  la lucha por la libertad y la emancipación hemos ido dejando de lado valores muy importantes y valiosos, como si no fueran una parte importante de lo que nos hace seres humanos libres. Hemos pensado que lo colectivo se hallaban cadenas irreconocibles con lo que nos hace únicos y en ese camino nos hemos quedado solos y aún más encadenados.

Quizá os habéis dado cuenta de las veces que la gente dice: me merezco esto o aquello, incluso hay un eslogan “ porque yo lo valgo”. Hay una idea generalizada sobre lo que nos merecemos por el hecho de existir, la insatisfacción del ser humano actual no está solo provocada por las necesidades que crea el marketing o la comparación constante en redes sociales,en el mandato “merecemos ser felices” siempre hay un escalón más que subir para estar mejor, pero nunca estamos mejor cuando lo subimos porque hay otro más, y luego te enpaquetan el mindfullnes para aprender a parar, convirtiendo esta práctica en otro escalón, y así sucesivamente. ¡Pero es que nos lo merecemos!: ese viaje, ese coche, otra pareja porque esto es ya muy monótono, más ropa, más… y por favor no se me malinterprete, no hablo de conformismo ni tengo un discurso reaccionario en absoluto, describo lo que observo: una necesidad patológica de huir hacia delante. Soy de las que creo que una realidad crea su contrario, y no vengo a dar fórmulas de cómo se debe vivir, no diré nunca que cualquier tiempo pasado fue mejor…solo soy una observadora y señalo lo que creo cruza límites dañinos, esta forma de estar en el mundo vino conmigo, intento entender la relación del ser humano con el mumdo y de este con los otros  seres que lo pueblan. El dolor crónico me dio una óptica privilegiada para mirarlo desde fuera, aunque esta siempre estuvo ahí.

Estuve muchos años inmersa en esa insatisfacción constante y me preguntaba entre crisis existenciales: ¿qué era aquello que no me permitía disfrutar de lo que ya tenía?, porque parecía tenerlo todo y me sentía absolutamente desgraciada, cuanto más hacía por no sentirme así peor me encontraba. No es que ahora esté plena, en absoluto, solo he podido experimentar, en ocasiones, lo que es hallar la felicidad en mi interior, sin necesidad de nada externo, y creo que es la verdadera, a la que deberíamos aspirar, no a la que está fuera en "cosas" o reconocimientos. En una de mis primeras grandes fuentes de insatisfacción, la universidad, aprendí, y no lo decían filósofos contemporáneas, lo decían los primeros maestros como Aristóteles, que la tendencia humana a satisfacer lo más primario y a buscar reconocímento, riqueza o gloria tenía que ser frenada en pos de un trabajo a largo plazo para conseguir la verdadera felicidad, que obvio, no consistía en nada de lo primero. Se instaba al hombre a buscar la felicidad en la buena amistad o la contemplación. 

La sociedad occidental actual ha potenciado,vanagloriado y puesto en un pedestal todo lo impermanente y superficial, una libertad empaquetada en forma de artilugios que se pueden comprar y lo más dañino para el ser humano: en destruir valores espirituales y colectivos en pos de la realización del individuo. Resultado "merecemos" lo impermanente y la felicidad, sentirnos plenos... pero lo primero no es compatible con lo segundo, es una carrera hacia delante perdida de antemano, un engaño en el que vivimos  bastante confusos y corremos sin parar hacia delante pero no somos más que ratoncitos en la rueda de su jaula. 

Dicho esto cada cual decida lo que “merece” y se pregunte por qué razón el lo merece y otros seres del mundo no, porque es obvio qur el "merecimiento"  está muy mal repartido, y por qué la felicidad parece no estar ligada a lo que se tiene, por qué no pueden dejar de subir escalones y por qué cada día hay más depresión a pesar de vivir "en el mejor de los mundos posibles".